hallo zusammen.
ich leide seit meinem 14. LJ an Morbus Crohn und wollte mal nachhören, ob es hier noch einige Crohnies gibt. ich weiß, dafür gibt es bestimmte seiten mit diversen foren, aber hier treibe ich mich öfter rum

arya,
was hat sie denn dort machen lassen, dass sie seit dem nichts mehr hat? ich halt mich derzeit mit nem heftigen medikamenten coctail über wasser.

das ist eine crohnische magen darm entzündung. ist schwer zu erklären, aber ich versuch es mal es dir vorstellbar zu machen:

stell dir vor, du hast die übelste magen darm grippe, druchfall, erbrechen, mit allem drum und dran. und das dein leben lang. es gibt phasen, in denen es dir gut geht und du keine beschwerden hast. teilweise sogar über jahre hinweg. und dann gibt es wieder phasen, einen sogenannten schub, da kommt man ohne medikamente einfach nicht mehr klar. ich habe derzeit innerhalb von einem monat von 63kg auf 45kg abgenommen, weil einfach nichts mehr drin bleibt.

bevor bei mir mc diagnsotiziert wurde, ist auch erstmal etwas anderes festgestellt worden: candida pilz...danach wurde ich auch behandelt. ich habe quasi das gegenteilige gegessen, was ich bei mc essen "darf". dann hatte ich eine beschwerde freie zeit von 7 jahren. erst dann ist festegestellt worden, dass ich mc habe und das schon seit dem 14. LJ...ich esse auch alles, nur bei bestimmten lebensmitteln achte ich drauf, weil ich weiß dass sie mich für tage ausser gefecht setzen. sprich, alle lebensmittel, die blähen, insbesondere zwiebel. das schlimme an der krankheit ist für mich allerdings, dass man in seiner lebensqualität total eingeschränkt wird. man kann nirgendwo mehr hingehen, wo keine toilette in der nähe ist. weiberfastnacht in köln mit freunden ist nicht drin. generell ist man in seiner freizeitgestaltung ungemein eingeschränkt. wenn man muss, dann muss man. bis man dort eine toilette findet hat man sich schon in die hose gemacht das umfeld kommt nicht immer damit klar und ich hatte einen freund, der mich aufgrund der krankheit verlassen hat. er kam nicht damit klar, war selbst total hilflos. mein jetziger freund ist ein echter schatz. er achtet sogar mit drauf wenn wir weggehen ob eine toilette greifbar ist oder geht grundsätzlich nur dort mit mir hin und bittet auch freunde darum bei der freizeitplanung darauf zu achten. mein jetziger freundeskreis kommt damit klar, auch wenn sie es nicht nachvollziehen können. die meisten verstehen meist erst, wie ich mich fühle, wenn sie einen heftigen magen darm virus haben.

zu arya...ich denke auch, dass es eher eine fehldiagnose war oder dass ihr der aufenthalt einfach gut getan hat. wenn ich in urlaub bin, geht es mir schon kurz vorher besser, die vorfreude und am ende des urlaubs habe ich kaum noch beschwerden. das liegt an der anderen ernährung, dem klima, der anderen umgebung.

zu leonardo: bei mir hat das auch viel mit kopfsache zu tun. wenn ich mich extrem auf etwas freue...dann gehts mir schon morgens schlecht, so dass der ganze tag im eimer ist. und wenn ich total unter stress und druck stehe auch. wenn ich allerdings eine beschwerdefreie zeit habe, da halte ich unheimlich viel aus. ich hatte 2,5 jahre eine echt heftige chefin, da wäre ich um jeden tag froh gewesen, den ich hätte zu hause bleiben können. aber da hatte ich nichts. sie war so krass, dass es kaum einen tag gab, an dem ich nicht zu hause geheult habe. und wenn es deswegen war, weil sie meine kollegen so dermassen rund gemacht hat, was mich total aufgeregt hat. jetzt hab ich seit 1,5 jahren zwei super liebe chefs, einen super job...und kaum bin ich dort...fältl alles von mir ab und mir geht es seit dem gesundheitlich total schlecht. die ganze belastung und der druck sind von mir "abgefallen"

ich weiß...hatte gerade schon ne lange mail geschrieben...aber was mich total auf die palme bringt...ist mir letzte woche wieder einmal passiert...wenn man dann solchen trotteln begegnet, die man lange nicht gesehen hat, die allerdings wissen, woran man leidet und dann sagen: boa, du hast aber super abgenommen...wie hast du das angestellt? dann sagt man, dass man wieder einen schub hat und gerade wieder aus dem kh gekommen ist...und dann die antwort: die krankheit will ich auch haben, dann nehme ich auch endlich ab hallo?!?!? die konnte nicht verstehen, dass ich nach ihrem spruch so dermassen ausgeflippt bin rund gemacht habe. manche leute haben den schuss nicht gehört

das stimmt. das kann sich keiner vorstellen. ich hau mir hier die kalorienbomben rein, futter babybrei und astronautenkost in mich rein und nehme nicht zu. ich muss um jedes gramm kämpfen, denn wenn ich unter ein gewisses gewichtslimit komme muss ich ins krankenhaus und "zwangsernährt" werden. dann muss man sich auch noch von solchen spacken so sprüche anhören. und selbst einige, die von meiner krankheit wissen...da kommt dan: bist du magersüchtig? hast du bullemie? du rennst nach dem essen immer auf klo...??? hallo??? sprech ich chinesisch?
ich denk mir dann: hey leute, her mit eurem übergewicht, aber ihr kriegt im gegenzug meine krankheit. dann will ich die mal sehen

@ wolfslady: naja, "Normal" leben ist eben immer ansichts sache. wenn man keinen schub hat, kann man normal leben. hat man einen ist man halt total aufgeschmissen und eingeschränkt. man muss das beste draus machen. was nützt es zu jammern, man kann eh nichts daran ändern.

@topolina: bei mir und auch bei vielen anderen wurde auch zuerst etwas anderes diagnostiziert. das ist bei dieser krankheit schwer festzustellen und ein langer weg bis zur richtigen diagnose. da muss man schon an einen super doc geraten, der das auf anhieb feststellt. der kranheitsverlauf ist auch bei jedem anders und es kann auch alles mögliche betreffen. ich hatte z.b. eine zeitlang dicke knubbel an den beinen, die geschmerzt haben und ich dachte erst, mich hätten insekten gestochen und das wäre eine allergische reaktion darauf, dann hab ich die speiseröhre entzündet und konnte nicht schlucken, dann mal gelenkschmerzen, herpes IM mund, oder entzündete augen. woher die krankheit genau kommt kann man nicht sagen. teilweise soll erblich bedingt. bei mir in der familie hat niemand auch nur annähernd sowas. fest steht, dass es eine 1. welt krankheit ist. in den 3. welt ländern kommt sie so gut wie gar nicht vor.
ich kenne mich mit dem reizdarmsyndrom nicht aus, da ich mich damit nicht beschäftigt habe, aber ein ehem. kollege von mir hat das. bei ihm tritt es allerdings wirklich nur dann auf, wenn er privaten oder beruflichen stress hat. von schüben habe ich da bisher noch nichts gehört.aber wie gesagt, da kenne ich mich nicht mit aus. mal den teufel nicht an die wand. eine freundin von mir, dachte auch schon, sie hätte das große "lols" gezogen, weil sie ähnliche symptome hatte wie ich. dann hat ihr doc aber festgestellt, dass sie "nur" eine laktoseintollereanz hat. kannst deinen doc ja beim nächsten besuch einfach mal drauf ansprechen ob er dich darauf mal untersuchen kann, um das auszuschliessen. ich drück dir die daumen, dass der doc das bei dir ausschliessen kann. aber mach dir jetzt nicht so viele gedanken/angst darüber